VNVA Huiskamermeeting “Zeldzame ziekten. Hoezo zeldzaam?”
dinsdag 20 september 2022 20:00 - dinsdag 20 september 2022 21:30Thema: “Zeldzame ziekten. Hoezo zeldzaam?”
Datum: dinsdag 20 september 2022
Tijd: 20:00-21:30 uur
Zeldzaam komt vaak voor! Er komt vaker een patiënt met een zeldzame aandoening op je spreekuur dan je waarschijnlijk denkt. Met nieuwe diagnostische mogelijkheden en grensoverschrijdende samenwerking is al veel verbeterd aan diagnostische vertraging en kennisdeling. Het is echter onmogelijk om alle ruim 7.000 zeldzame aandoeningen zelfs bij benadering te kennen. Door meer kennis over ‘zeldzame aandoeningen als fenomeen’ kun je ook zelf in de spreekkamer zeker het verschil maken. Er zal in deze huiskamermeeting aandacht zijn voor het bijzondere zorglandschap, nieuwe diagnostische technieken, ervaringen van patiënten en je eigen mogelijkheden voor de juiste zorg op de juiste plek.
Invalshoeken in deze huiskamermeeting:
- Nine Knoers, klinisch geneticus, hoofd afdeling Genetica UMCG – presentatie: titel volgt.
- Sigrid Hendriks, beleidsmedewerker VSOP (www.vsop.nl) en voormalig jeugdarts – presentatie: De wereld van de patiënt met een zeldzame aandoening & Succesfactoren bij vroegsignalering.
In deze huiskamermeeting is er na deze presentaties ook ruimte voor jouw vragen over zeldzame aandoeningen waardoor we hopen dat je na deze avond met meer alertheid een zeldzame aandoening bij je patiënt kunt signaleren en de routes kent binnen het bijzondere zorglandschap.
De VNVA nodigt je graag uit voor deze online huiskamermeeting met bevlogen sprekers over “Zeldzame ziekten. Hoezo zeldzaam”.
Doelgroep: VNVA leden, externe relaties, coassistenten en A(N)IOS.
Het programma ziet er als volgt uit:
| 19.40 – 19.50 uur | Voorbereiding met sprekers/coördinator |
| 19.50 – 20.00 uur | Digitale inloop deelnemers (wachten in lobby) |
| 20.00 – 20.05 uur | Welkomstwoord en inleiding: coördinator Lydia Ketting-Stroet |
| 20.05 – 20.30 uur | Nine Knoers: Titel presentatie volgt. |
| 20.30 – 20.45 uur | Vragen en korte pauze |
| 20.45 – 21.10 uur | Sigrid Hendriks: De wereld van de patiënt met een zeldzame aandoening & Succesfactoren bij vroegsignalering. |
| 21.10 – 21.25 uur | Vragen |
| 21.25 - 21.30 uur | Afsluiting: coördinator Lydia Ketting-Stroet |
Inschrijven
De aanmeldmogelijkheid via de website voor de VNVA Huiskamermeeting is gesloten. Aanmelden is nog mogelijk, via vnvamail@vnva.nl
Voor de meeting ontvang je een link om via MS Teams deel te nemen aan onze huiskamerbijeenkomst.
Ben je geen lid van de VNVA? Ook dan ben je van harte welkom deel te nemen aan de huiskamerbijeenkomst. Meld je aan via deze link.
Zin om aan te sluiten bij dit mooie VNVA netwerk? Word lid van de VNVA en blijf op de hoogte van onze activiteiten.
Vragen of opmerkingen kunt u mailen naar: vnvamail@vnva.nl.
Foto's: Sigrid Hendriks (l) en Nine Knoers (r).
