Oproep: steun Stichting Long COVID

Voor meer biomedisch onderzoek naar het post-COVID-syndroom

Ons lid Annelies Bos kampt zelf al ruim 2½ jaar met long COVID en is medeoprichtster van de recent opgerichte Stichting Long COVID. De stichting heeft als doel om biomedisch onderzoek naar long COVID in Nederland te financieren: er is onderzoek nodig om te ontrafelen waarom een infectie met SARS-CoV-2 leidt tot symptomen die weken, maanden of zelfs jaren aanhouden. Deze invaliderende ziekte treft tienduizenden Nederlanders en voornamelijk vrouwen en de maatschappelijke en economische impact is immens groot.

Beste collega,

Mjjn persoonlijke situatie
Op 2 maart 2020(!) kreeg ik een zogenaamde milde COVID-19 infectie, waar ik tot op de dag van vandaag niet meer van hersteld ben. Ik heb nog een tijdje halve dagen gewerkt, maar in juli 2020 viel ik volledig uit. Sindsdien ben ik fysiek een wrak. Ik kamp met extreme vermoeidheid/uitputting, bij lichte inspanning krijg ik een tachycardie en toename van benauwdheid, ik ben snel overprikkeld, wat me beperkt in cognitieve en executieve functies en heb last van post-exertionele malaise (PEM) vooral in de benen, met een terugslag van enkele dagen na mentale of fysieke activiteiten. Mijn leven is totaal veranderd. Ik kan een paar uur verspreid over de dag op zijn en lig verder op/in bed te rusten. Ik ben mijn mooie baan als gynaecoloog bij het UMC Utrecht kwijt na twee jaar ziektewet en zit nu 100% arbeidsongeschikt thuis in de WIA.

De impact van long COVID is zeer groot
Ik ben niet de enige… Met mij zijn er naar schatting tienduizenden mensen met long COVID in Nederland. Mensen, die net als ik, hun baan kwijt zijn (of raken) en aan bed/huis gekluisterd zijn. Het gaat vaak om werkende mensen en mensen in de zorg, het onderwijs en de transportsector, waar de tekorten al groot zijn. Long COVID treft in de meerderheid vrouwen (75%). Het arbeidskapitaal van de maatschappij staat onder druk. Het is belangrijk om in deze mensen te investeren en een oplossing te vinden om hen beter te maken. De maatschappelijke, sociale, economische en persoonlijke impact is enorm. Dat wordt nog onvoldoende (h)erkend in Nederland.

Dringend onderzoek naar oorzaken en therapie nodig
Op dit moment is er onvoldoende kennis over de oorzaak en mogelijke therapieën voor long COVID. Er komen wel gelukkig steeds meer aanknopingspunten wat er mis is met bijv. het immuunsysteem, de bloedstolling of virus reservoirs. Er wordt in Nederland vooral vragenlijst onderzoek gedaan en onderzoek gericht op het inrichten van (na)zorg, maar er is een gebrek aan goed biomedisch onderzoek naar long COVID.

Patiënten schreeuwen om goed onderzoek naar pathofysiologie en vooral naar een behandeling, die hen hun leven weer teruggeeft.

Initiatief Stichting Long COVID
Samen met mijn goede vriendin Ellen Bark-Lindhout (met een achtergrond als bedrijfskundige en ervaring als manager van complexe innovatie projecten) is in april 2022 het idee ontstaan om een stichting voor long COVID patiënten op te richten.

Het doel is: geld ophalen voor meer biomedisch onderzoek in Nederland.

Vanaf het begin zijn lotgenoten Tjalco van Rees Vellinga (radioloog i.o.) en Josefine Schopman (medisch oncoloog) betrokken en zijn er gelukkig ook gezonde vrijwilligers, die hun bijdrage leveren.

Ik merk persoonlijk, dat de stichting mij weer een doel in mijn leven geeft en bijdraagt aan een zekere zingeving, ook al is mijn bijdrage beperkt.

Steun Stichting Long COVID
Ik doe hierbij graag een beroep op de leden van de VNVA.

• Ik hoop dat veel leden bereid zijn om onze stichting te steunen met een geldelijke donatie via de website www.stichtinglongcovid.nl. Daar is meer te lezen over onze missie, kernwaarden, werkwijze en samenwerkingen etc.
• Als er leden van de VNVA zijn, die onze stichting in contact zou kunnen brengen met evt. grotere financiers of andere goede ideeën hebt voor fundraising dan houd ik me aanbevolen.
• Als iemand praktische hulp/vrouwkracht zou willen leveren dan is dat zeker ook zeer welkom.
• Als er zorgverleners zijn, die zich op het gebied van zorg of onderzoek bezighouden met long COVID, dan kom ik graag met u in contact. Er zijn landelijk plannen (door andere partijen), om een expertisecentrum op te zetten met een netwerk van gemotiveerde zorgverleners en onderzoekers.

Onze stichting heeft tot doel om long COVID patiënten uiteindelijk hun leven weer terug te geven. Ik hoop dat die missie uiteindelijk lukt voor mijzelf en mijn vele lotgenoten. Hoop doet leven is mijn credo 🍀

Mijn dank is groot voor ieders bijdrage, ook voor het medeleven en de medewerking van het bestuur van de VNVA! 🙏

Lieve groet,
Annelies Bos