Maayke Sluman - 10 mei 2017

Op 10 mei 2017 vond de openbare verdediging plaats van het academisch proefschrift, 'A life Less Ordinary', door Maayke Sluman in de Agnietenkapel in Amsterdam.

A life less ordinary: socio-economic aspects of adult congenital heart disease

Aangeboren hartafwijkingen (AHA) zijn de meest voorkomende aangeboren afwijkingen. Door de enorme ontwikkelingen in met name de hartchirurgie, cardiale (prenatale) diagnostiek en Intensive Care zorg, is de prognose en overleving van de kinderen met AHA drastisch verbeterd, waarbij tegenwoordig meer dan 90% de volwassen leeftijd bereikt. Hierdoor zijn er inmiddels meer volwassenen dan kinderen met een aangeboren hartafwijking in Nederland. Deze groeiende patiëntengroep kan te maken krijgen met late effecten van de behandeling of ziekte zelf. Er lijkt daarnaast ondanks de verbeterde overleving ook nog steeds sprake van een zekere `sociale achterstand' ten opzichte van de algemene bevolking.

Eerder onderzoek binnen CONCOR, de Nederlandse databank van volwassenen met AHA, liet lagere opleidingsniveaus en meer werkeloosheid zien, zelfs bij patiënten met relatief milde afwijkingen. De onderzoeken die in dit proefschrift worden beschreven, laten de socio-economische aspecten van het hebben van een aangeboren hartafwijking voor volwassenen zien. Gekeken is naar zowel opleiding en arbeidsparticipatie, als naar kwaliteit van leven en het afsluiten van verzekeringen en hypotheken. Daarnaast is onderzocht of hersenschade, zoals die veel wordt gezien bij kinderen en pasgeborenen met AHA, ook nog aanwezig is in een bepaalde volwassen patiëntengroep (met de tetralogie van Fallot) en of dat misschien de werkproblemen zou kunnen verklaren.

Tot slot is er ook onderzocht of er meer kanker voorkomt in deze populatie. Dit omdat veel van de medische onderzoeken en soms ook behandelingen gepaard gaan met medische straling, dat op de lange termijn kanker kan veroorzaken.

Klik hier voor het proefschrift.